A pochi giorni dalla Giornata Internazionale per l’Epilessia, il Centro per lo Studio e la Cura dell’Epilessia dell’IRCCS Neuromed ha promosso oggi, insieme all’Associazione Italiana Epilessia (AIE), un incontro pubblico dal titolo ‘Vivere con l’Epilessia: dalla clinica alla società’ per presentare il primo anno di attività dopo la firma del protocollo d’intesa, tracciare un bilancio e delineare le prospettive future. L’appuntamento ha costituito un momento non solo di verifica e divulgazione, ma anche di rilancio di un’alleanza che punta a superare una visione capace di coniugare biomedicina ed esperienza esistenziale del vivere con la patologia. 

Ad aprire i lavori il Direttore sanitario di Neuromed, il dottor Fulvio Aloj, che ha ringraziato l’Associazione Italiana Epilessia per la collaborazione, sottolineando come “parlare di Epilessia significhi affrontare non solo la dimensione medica, ma anche quella sociale, lavorando per abbattere lo stigma che ancora accompagna le persone affette da questa condizione. L’impegno condiviso - ha evidenziato Aloj - è finalizzato a migliorare concretamente la qualità di vita dei pazienti e delle loro famiglie”.

Tarcisio Levorato, Presidente AIE, in collegamento video, ha ringraziato Neuromed per l’ospitalità e per il lavoro quotidiano svolto, portando anche la propria testimonianza personale. “La crisi dura pochi minuti, l’Epilessia si vive ogni giorno”, ha ricordato, evidenziando come per molti anni questa condizione sia stata affrontata solo dal punto di vista clinico. Il protocollo d’intesa nasce invece per costruire una rete e un nuovo modello di presa in carico del paziente. “La differenza si sente quando non sei un numero – ha detto Levorato - il cambiamento nasce da alleanze vere. Sostenere le persone a progettare il proprio futuro è una responsabilità morale e una scelta di umanità”.

Andrea Tomasini, Vice Presidente AIE e moderatore dell’incontro insieme al professor Giancarlo Di Gennaro, responsabile del Centro Epilessia Neuromed, ha richiamato il valore simbolico dell’inaugurazione del reparto (dell’anno scorso) che porta il logo dell’Associazione, segno di una collaborazione “conosciuta sul campo”. “L’epilessia non è quella di una volta e anche noi non siamo quelli di una volta. Neuromed – ha spiegato – dispone di competenze, tecnologie e cultura per sviluppare un’avanguardia che superi il paradigma esclusivamente biomedico: non solo eliminazione della crisi, ma attenzione alle componenti sociali che incidono profondamente sulla vita delle persone. L’approccio multidisciplinare consente di affrontare questa complessità, integrando saperi clinici, psicologici e sociali”.

Una parte significativa dell’incontro è stata dedicata al progetto avviato in Guinea-Bissau - illustrato dal dottor Enrico Michele Salamone - uno dei Paesi più poveri al mondo, dove si registrano circa 130 casi di Epilessia ogni mille abitanti, con un’elevata incidenza di forme focali associate a comorbidità. “In questo contesto i pazienti sono spesso considerati malati psichiatrici e fortemente stigmatizzati. In Guinea-Bissau gli specialisti Neuromed hanno collaborato alla realizzazione di un ambulatorio di epilettologia dedicato alla popolazione adulta presso la Clinica Madrugada, una struttura che comprende anche una scuola, campi sportivi e un piccolo orto per l’educazione alimentare. La clinica è gestita da personale del territorio, secondo un modello fondato sulla comprensione dei bisogni della popolazione, sull’analisi delle risorse disponibili e sulla formazione locale, per garantire sostenibilità nel tempo”. Il progetto prevede anche la possibilità di avviare un modello di telemedicina ispirato all’approccio adottato in Neuromed, che integra aspetti clinici e psicosociali, con formazione continua a distanza per il personale sanitario.

In tale narrazione anche il racconto della dottoressa Liliana Grammaldo, neuropsicologa e psicoterapeuta del Centro Epilessia Neuromed, che ha restituito la durezza della realtà locale africana: “viaggi di tre giorni in canoa per raggiungere un medico, cure affidate al passaparola, assenza di orari per permettere a tutti di essere visitati. In un contesto segnato da rassegnazione e fame, l’Epilessia è ancora vissuta come una maledizione. La presenza di un medico rappresenta un’eccezione e lo stigma, annullato dalla consapevolezza che diventa rassegnazione, si traduce in esclusione e ingiustizia sociale”.

Poi l’importanza dell’educazione a scuola. Il dottor Alfredo D’Aniello, Neuropsichiatra infantile del Centro, ha presentato il progetto “A scuola di Epilessia”, ricordando che in Italia sono circa 600 mila le persone con Epilessia e che almeno 40 mila studenti convivono con questa condizione. Circa il 30% delle crisi nei bambini si verifica in classe. “Nel corso degli anni - ha spiegato D’Aniello - la conoscenza dell’Epilessia nelle scuole si è rivelata non sempre adeguata alla complessità della condizione, con conseguenti difficoltà nella gestione degli episodi critici. In collaborazione con AIE promuoviamo incontri formativi gratuiti per personale docente e studenti, tramite anche webinar on line, tenuti dal neuropsichiatra infantile epilettologo e dallo psicologo psicoterapeuta. Nato nel 2018, il programma punta a creare ambienti scolastici capaci di riconoscere e gestire correttamente le crisi, a fornire corrette informazioni sulle modalità di soccorso e sulla somministrazione del rescue medication, sugli aspetti psicologici ed emotivi del bambino o del ragazzo con Epilessia. L’obiettivo è contribuire a rendere la scuola ancora più sicura, serena e inclusiva, collaborando ad abbattere lo stigma legato a questa condizione”.

Ma oltre all’approccio biomedico, psicologico, sociale c’è anche la ricerca. La dottoressa Ilaria Ciullo, ha illustrato i lavori scientifici nati dalla collaborazione tra Neuromed e AIE, focalizzati sull’approccio alla persona nella sua interezza. “L’introduzione di nuovi farmaci consente oggi a molti pazienti di raggiungere il controllo delle crisi, ma – ha osservato – esiste un paradosso clinico: la libertà dalle crisi non coincide con la guarigione. Lo stigma e le comorbidità sociali devono essere considerati al pari delle altre comorbidità cliniche. Chi vive con Epilessia sperimenta un tempo discontinuo, segnato da un’incertezza cronica. In questo quadro anche la comunicazione del rischio diventa un atto di cura. La guarigione può essere immaginata come una piramide: alla base il controllo delle crisi, al vertice il pieno fiorire della persona, capace di vivere la propria vita nella dimensione sociale ed esperienziale. Il medico non è soltanto un prescrittore di farmaci ma un mediatore tra conoscenza scientifica e vissuto individuale”.

A conclusione dell’incontro Andrea Tomasini ha descritto il “giro” clinico di Neuromed come un’intersezione di discipline eterogenee che cooperano in un unico progetto clinico-sperimentale. “Una dinamica quasi teatrale, in cui generazioni diverse di medici, con memorie, immagini e ipotesi, costruiscono insieme la scena clinica. Il giro è il luogo delle affinità, della medicina di precisione e traslazionale, ma anche del confronto autentico con la persona. Ogni osservazione è orientata al paziente e implica la capacità del medico di farsi carico della fragilità umana. È in questo spazio di integrazione che prende forma un nuovo modo di concepire l’Epilessia: una condizione da comprendere nei suoi intrecci biologici, psicologici e sociali”.

L’incontro ha dunque delineato un modello clinico innovativo che si propone di diventare parte integrante del sistema di cura: un approccio che non si limita al controllo delle crisi, ma mira alla piena realizzazione della persona, restituendo dignità, prospettiva e, in definitiva, felicità.